Estamos en marzo, un mes lleno de citas importantes, pero no
quiero que pasen más días, con sus respectivas entradas, en los que no hablemos
de lo que se celebró el día 28 de febrero: EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
Y no es por casualidad que haya dejado pasar unos días antes
de publicar esta entrada; la razón ha sido el telemaratón que llevó a cabo TVE con motivo de estas enfermedades,
y que bajo el lema “Todos somos raros”, ha recaudado más de un millón de euros
que se dice pronto. Pero lo más interesante de este programa, y de la
celebración de este día, es que estas enfermedades se visualicen, y que
valientes que sufren secuelas por las mismas den (literalmente) la cara por la
mejora y el aumento de fondo en las investigaciones.
Pero por desgracia, el Día de las enfermedades Raras, es
eso: un día. Y el telemaratón, además
de ser trending topic en su día fue
eso: lo más visto y publicado en un día en las redes sociales.
Y siguiendo esa ya cansina consigna por la IGUALDAD, hacemos
que ese día “todos seamos raros”… pero no es cuestión de eso... no señores. La
cuestión es que esas personas no son RARAS, rara es la enfermedad que padecen
(punto número 1); además, que son consideradas RARAS porque hay pocas personas
que la padezcan, no por la enfermedad en si (punto número 2); y que en el
sentimiento paternalista que es el que calla conciencias dentro de un buenismo
edulcorado con sacarina (no es ni verdadera azúcar...) estas personas al final
no tienen un nombre y un apellido, sino que se les cataloga por su enfermedad
RARA (punto número 3).
Y después de estas consideraciones, yo me planteo por qué
hay que llevar a cabo acciones específicas para estas personas. Si todos somos
iguales, ¿por qué no se investigan igualmente sus enfermedades y no que hay que
esperar a que algún “loco” (bendito "loco") se dedique a investigar, tratar y cuidar a estas
personas?. ¿Por qué hay que considerarla “rara” porque la padezcan pocos…
cuando una sola persona ya es motivo de más para que sea importante?
Si comprendiésemos que estas personas no son las raras, sino
que lo somos nosotros, quizá la perspectiva cambiaría. Y digo que somos
nosotros los raros porque no somos capaces de ver todo lo que aportan esas
personas a nivel personal, social y
profesional, a todos los que “no somos
raros”:
- Aportan la capacidad de superación que se debe afrontar
cuando algún aspecto físico impide acceder en igualdad de condiciones a esta
sociedad “igualitaria” (que más bien podría llamarse “monoaccesible”)
- Aportan la valentía que supone salir a la calle con alguna
“deformidad”, especialmente en esta sociedad donde hay que ser perfecto o al
menos tender a la perfección física. Los ancianos, discapacitados o personas
con alguna “deformidad” física no están (literalmente) bien vistos.
- Aportan paciencia y humildad, pues aunque no te lo creas,
cuando les miras de reojo se dan perfectamente cuenta
- Aportan esfuerzo, el de verdad, el del día a día, el de la
superación que supone levantarse cada día a comerse el mundo.
- Aportan alegría y cariño… esto solo lo puedes entender si
tienes a alguien con alguna enfermedad de estas características cerca... si no
es imposible explicarlo con palabras. Porque crees que tú eres quien se lo das...
pero en realidad eres quien lo recibe.
Y así podríamos seguir enumerando cualidades, pero podríamos
también parar a pensar si sería necesario buscar una solución también a nuestra
rareza, porque los raros no son “ellos”, los “raros” somos los que no somos
capaces de ver más allá de una catalogación de enfermedad en función del número
de personas que la padecen.
Abramos los ojos, dejemos de buscar la perfección y de
creernos que todos tenemos que ser iguales! Si lo mejor es ser diferente!!!! Y
sobretodo valorar lo que otros te pueden aportar desde esa diferencia.
Y busquemos solución a nuestra rareza visual.
Que los “desiguales” se queden al fondo y los que quieren
ser “iguales” al principio... así serán los primeros en salir cuando se den
cuenta de que con la “igualdad” no se aporta ni se aprende nada.
